Selbsthilfe

Die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. ist eine gemeinnützige Organisation für Personen und Familien, die vom Albinismus betroffen sind. Sie stellt keine Diagnosen, behandelt nicht und erstellt keine genetischen Analysen. Ihre Aufgabe ist die Selbsthilfe, die Aufklärung und Vertretung der Interessen von Menschen mit Albinismus.

Die Selbsthilfegruppe wurde 1993 von engagierten Eltern betroffener Kinder und erwachsenen Betroffenen in München gegründet, ist seit 1994 ein eingetragener Verein und als gemeinnützig anerkannt. Als Hommage an ihr Vorbild in den USA trägt sie den Namen „NOAH“, der dort für National Organisation for Albinism and Hypopigmentation steht. Ganz bewusst wurde dieser durch „Albinismus Selbsthilfegruppe“ ergänzt, um die Selbsthilfe deutlich hervorzuheben. Sie arbeitet ausschließlich auf freiwilliger, ehrenamtlicher Basis und finanziert sich vorwiegend aus den Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Sie hat keinen Geschäftsführer und unterhält keine Geschäftsstelle. Alle Aufgaben werden vom ehrenamtlichen Vorstand erledigt.

Ihre Mitglieder kommen aus dem gesamten Bundesgebiet und den Nachbarländern.

Die Gruppe sammelt und verarbeitet Informationen über Albinismus und will dadurch die Probleme und Bedürfnisse der Menschen mit Albinismus in der Öffentlichkeit aber auch bei Behörden, Schulen und bei Ärzten bekannter und bewusster machen. Vorurteile und gesellschaftliche Ausgrenzung von Menschen mit Albinismus sollen somit verringert bzw. vermieden werden.

Die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V. arbeitet eng mit anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden im Bereich Low Vision zusammen. So ist sie z.B. im gemeinsamen „Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter“ der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe vertreten.

Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und ihrer Familien ist aber immer das Wichtigste bei einer Selbsthilfegruppe. Dieser findet vorwiegend über mehrere regionale und überregionale Treffen im Jahr statt. Speziell für erwachsene Betroffene gibt es jedes Jahr ein eigenes Treffen. Alle zwei Jahre findet eine dreitägige Familienfreizeit statt. Darüber hinaus informieren und tauschen sich die Mitglieder über die zweimal im Jahr erscheinende Mitgliederzeitung „Arche NOAH – Alle in einem Boot“ und unsere Mailingliste aus. Außerdem hat jedes Mitglied eine Mitgliederliste, über die es sich jeder Zeit mit anderen Vereinsmitgliedern in Verbindung setzten kann.

Für junge Eltern, deren Kinder vom Albinismus betroffen sind, will sie ebenfalls eine Anlaufstelle sein, sowie für Jugendliche und erwachsene Betroffene, um ihnen bei all ihren Problemen beratend und unterstützend zur Seite zu stehen.

Ferner steht der Gruppe eine Augenärztin und ein Hautarzt für alle medizinischen Fragen zur Verfügung.

Für weitere Fragen stehen Ihnen der Vorstand und die Regionalleiter(innen) gerne zur Verfügung.