Erfahrungsbericht einer selbst betroffenen Mutter

Mein Name ist C.V., ich bin 38 Jahre alt und bin selbst vom Albinismus betroffen (Typ OCA). Zum ersten Mal wurde ich auf NOAH durch die „Hans Meiser“ – Sendung im Januar 1994 aufmerksam. Den ersten persönlichen Kontakt zu NOAH hatte ich bei der Aufzeichnung der „Ilona Christen“ – Sendung mit Frau G. Seit 6.10.1995 bin ich Mitglied.

Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits seit über einem Jahr verheiratet.
Für mich und meinen Mann war es vom Beginn unserer Beziehung an selbstverständlich irgendwann einmal Kinder zu haben.

Trotzdem suchten wir „vorher“ die humangenetische Beratungsstelle der Universität K. auf.
Hier konnte man uns nicht viel Neues über den Erbgang von Albinismus erläutern.
Die einzig auswertbare Information war der Hinweis, dass es sich in erster Linie um eine Augenkrankheit handele. Daher riet man meinem Mann bei einem Augenarzt die Wahrscheinlichkeit des Vorliegens von Albinismus bei Ihm auszuschließen.

Nach reiflicher Überlegung „wagten“ wir schließlich das Abenteuer „Kind“.

Nach einer problemlosen Schwangerschaft wurde so unser erster Sohn, C., am 22. Juni 1997 geboren.
Besondere Untersuchungen während der Schwangerschaft (z.B. Fruchtwasseruntersuchung etc.) kamen für uns nicht in Frage, es handelte sich schließlich um unser „Wunschkind“.

Während der ebenfalls problemlosen und ambulanten Entbindung war jedoch meine erste Frage an die Hebamme, nachdem diese den Kopf sehen konnte: „Welche Haarfarbe hat mein Kind ?“. Die -durchaus über die Frage verwunderte- Hebamme antwortete „Schwarz !“.
Das stimmt heute nicht mehr, C. ist mittlerweile blond geworden.

Mein Kind zu versorgen bereitete mir, außer den bei jungen Müttern üblichen, keine Probleme. Sämtliche „Pflichten“ und Aufgaben einer jungen Mutter konnte ich problemlos ausführen. Lediglich das Vorlesen von Bilderbüchern klappte nicht so reibungslos, denn entweder konnte sich C. die Bilder angucken, oder ich mit meiner Handlupe -und Kopf „im Buch“- den Text lesen. Mittlerweile habe ich eine bifokale Lesebrille, mit der auch dieses Problem entschärft ist.

Im täglichen Leben gibt es jedoch Probleme, die nicht von der Hand zu weisen sind. So setzen sich „normale“ Mütter meistens einfach mal ins Auto um Erledigungen zu machen, oder sich miteinander zu treffen. Ich hingegen bin hier immer auf öffentliche Verkehrsmittel oder fremde Hilfe angewiesen, da ich keinen Führerschein besitze.

Viele öffentliche Verkehrsmittel sind aber leider noch nicht ebenerdig erreichbar. Auch hier benötigt man häufig fremde Hilfe, die aber leider nicht für jeden Passanten selbstverständlich ist.

9 Monate nach der Geburt von C. wurde ich erneut schwanger.

Diese Schwangerschaft verlief ebenso reibungslos wie die erste, nur die Entbindung ging deutlich schneller. Erneut ließen wir während der Schwangerschaft keine besonderen Untersuchungen durchführen. Auch bei dieser ambulanten Entbindung verwirrte ich die Hebamme erneut mit der oben schon näher erläuterten Frage. Die Antwort lautete auch diesmal „Schwarz !“ und auch diesmal war es ein Junge. So bekam C. seinen Bruder P. am 18.12.1998. Mittlerweile hat P. dunkelbraune Haare.

Der Alltag mit zwei Kleinkindern gestaltete sich mächtig stressig, trotzdem bewältigte ich diesen ohne fremde Hilfe.
Hinzu kam, dass wir gerade zu der Zeit begannen ein Haus zu bauen.

Das Benutzen öffentlicher Verkehrsmittel mit einem Geschwisterkinderwagen war zeitweise jedoch sehr schwierig.

Mittlerweile sind unsere Kinder 4 und 5 Jahre alt und besuchen den Kindergarten im Ort.

Mit den „Besonderheiten“ ihrer Mutter gehen beide so um als sei es das „Normalste der Welt“. So wird zum Vorlesen die Lupe oder Lesebrille gleich mit dem Buch gebracht etc.

Im Umgang mit unseren Kinder stelle ich jedoch fest, dass ich etwas ängstlicher bin als andere Mütter. Ich führe dies darauf zurück, dass ich Gefahrensituationen nicht so schnell erkennen kann wie andere. So gilt bei uns z.B. die Regel, dass die Kinder immer in meiner Sichtweite bleiben müssen. Dies hat die Kinder bisher jedoch nicht gestört.

Insgesamt sind mein Mann und ich davon überzeugt, dass die Entscheidung für eigene Kinder die richtige Wahl war.