Menschen mit Albinismus – Nicht anders, als alle anderen
Weltweit werden Menschen mit Albinismus auf unterschiedliche Weise diskriminiert beziehungsweise als „Anders“ angesehen. In Afrika werden Menschen mit Albinismus aufgrund von Aberglaube verfolgt und attackiert. Doch sind Menschen mit Albinismus wirklich so anders als „normale“ Mitglieder unserer Gesellschaft? Am 13. Juni 2015 findet der 2. Internationale Tag des Albinismus statt, der durch die UN ins Leben gerufen wurde, um gegen diese Diskriminierung und Stigmatisierung entgegenzuwirken.
In Deutschland sind etwa 5000 Menschen von einer Form des Albinismus betroffen. Albinismus ist die Bezeichnung für eine Gruppe angeborener Stoffwechselerkrankungen, die rezessiv vererbt werden können, wenn beide Elternteile die entsprechenden Merkmale in ihren Genen tragen. Bei Betroffenen ist die Bildung des Pigments Melanin gestört, was zum einen zu sehr heller Haut und Haaren führen kann und sich auch auf die Augen auswirkt. Aufgrund dieser geringen Pigmentbildung besteht eine höhere Empfindlichkeit gegenüber UV-Strahlen. Die Auswirkungen auf die Augen reichen von einer starken Sehbehinderung bis hin zu leichteren Einschränkungen auf das Sehvermögen. Bei einem Teil der Betroffenen sind ausschließlich die Augen betroffen, Haut und Haar haben eine normale Farbe. Albinismus ist nicht heilbar, und mit dem Vorurteil psychischer Störungen hat es absolut nichts zu tun.
Um Menschen mit Albinismus in Deutschland die Möglichkeit zu geben, sich untereinander über ihre Erfahrungen und Erlebnisse auszutauschen, wurde im Jahr 1993 von engagierten Eltern und Selbst-betroffenen eine Selbsthilfegruppe gegründet – die NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.. Der Verein ist Anlaufstelle für Eltern betroffener Kinder sowie Selbstbetroffenen jeden Alters. Durch verschiedenste Veranstaltungen wie beispielsweise Familienfreizeiten, regionalen Treffen, Erwachsenentreffen und allgemeinen Informationsveranstaltungen wird der Dialog zwischen allen Vereinsmitgliedern gefördert. Vor allem der Austausch der persönlichen Erfahrungen und aufgetretenen Herausforderungen, die der Albinismus mit sich bringt, steht im Vordergrund. Aber auch die Aufklärung der Bevölkerung zählt zu den Zielen des Vereins, denn Menschen mit Albinismus können an sich alles, wie jeder nicht-betroffene – nur nicht genauso gut sehen. Weitere Informationen über den Verein und seine Arbeit finden sich auf der offiziellen Webseite www.albinismus.de.
Inzwischen hat sich ein Netzwerk aus Albinismus-Organisationen verschiedenster Länder sowohl auf europäischer als auch globaler Ebene gebildet, um gemeinsam die Aufklärung der Bevölkerung und die Netzwerkbildung zwischen Betroffenen zu fördern. Auch der deutsche Verein ist hier vertreten. Gemeinsam werden verschiedenste Kampagnen und Projekte initiiert.
Daher wurde der von der UN ins Leben gerufene Internationale Tag des Albinismus am 13. Juni sehr willkommen geheißen, der eine Plattform der Aufklärung schafft. Dieser international anerkannte Tag soll auf die teils ernsthaften Menschenrechtsverletzungen, Stigmata und Diskriminierungen mit denen Menschen mit Albinismus in vielen Ländern der Welt konfrontiert werden aufmerksam machen und zeigen, dass Betroffene genauso Menschen sind wie alle anderen Menschen in unserer Welt.