Eine Albinismusgeschichte aus Schleswig-Holstein

Am 9.2.98 wurde unsere 2. Tochter R. in N., Nordfriesland geboren. Für meinen Mann und mich war das nasse, weißhaarige Bündel Leben wunderschön. Doch die betroffenen Blicke von Arzt und Hebamme verunsicherten uns. Wir wagten nicht zu fragen und bekamen auch keine Erklärung.

Nun dieser Teil der Geschichte dürfte vielen von Ihnen auf die eine oder andere Weise geläufig sein.

Inzwischen sein 1 ½ Jahre vergangen. Inzwischen sind wir mit diesem Kind so glücklich wie mit jedem anderen. Das 1. Jahr war geprägt von Ärztehopping und der steten Suche nach Antworten. Wir wollten doch nur ein wenig Hoffnung für unser Kind. Denn wo Hoffnung ist, ist auch Leben. Vor allem Fachärzte der „C.-A.-Universität“ in K. begruben und diesen frommen Wunsch stets aufs Neue. Wir wurden mir Sätzen wie : „Mit 10% Restsehschärfe wäre eine Korrektur der beidseitigen Hornhautverkrümmung unsinnig“, mal wieder ohne Brille nach Hause geschickt.

Aber auch so negative Erfahrungen liegen nun weit hinter uns. Ein Professor aus F. hat R. als Sehschulenpatientin aufgenommen und behandelt sie erfolgreich, so daß ihre Sehschärfe jetzt bei 30-40% liegt.

Wir hoffen, daß unser Bericht auch anderen Familien Mut macht. Suchen Sie nicht nach irgendeiner Betreuung, sondern nach der für Sie und Ihr Kind bestmöglichen! Die Mühe lohnt sich!

In diesem Jahr haben wir uns mit Erfolg um einen integrativen Kindergartenplatz für R. bemüht, so daß auch hier die Weichen für die Zukunft gestellt sind.

Jetzt möchte ich zum 2. Teil meines Berichtes kommen. Aus beruflichen Gründen können wir unsere Urlaubszeit nur in den Wintermonaten verleben, wo es hier an der Nordsee recht ungemütlich ist.

So reisten wir im Dezember `98 mit den Kindern auf die Sonneninsel Lanzarote. Wir waren sehr gespannt, wie R. reagieren würde.

Zu unserer großen Freude machte ihr die Umstellung auf Afrikas Sonne kaum Probleme. Wir wählten eine Anlage mit viel Grün und Schatten und statteten R. immer mit Lichtschutzbrille, Sunblockern und geeigneter Kleidung aus. Sie war der Liebling des Hotelpersonals. Am Strand setzte sie sich zum Buddeln einfach mit dem Rücken zu Wasser und Sonne. Zum Baden krabbelte sie geschickt zur Brandung und zwar auch rückwärts. Sie ist inzwischen genau so eine Wasserratte wie ihre große Schwester.

Nach diesem schönen Ferienerlebnis ist für dieses Jahr ein Badeurlaub am Fuße des Olymp in Griechenland gebucht. Zeus, Poseidon seid gewarnt – wir kommen !

Familie W. 1999